いまここnote

発病の機構が明らかでなく、かつ、治療方法が確立していない希少な疾病であって、その疾病にかかることにより長期にわたり療養を必要とすることになるもの　　　
（平成26年5月、難病法定義から）

ざっくり言いかえると　　　　　　　　　

なんでかかるのか分からなくて　
完治することがなく　　　　
珍しい病気で（人口0.01%以下、1人/12万人以下）
1年や2年以上長く治療が必要　　　　　

な病気のことを言うそうです。　　　　　
（言いかえ部分は、メモ起こしなので、正式な定義ではありません🙏）　　　　　

介護職員初任者研修を受講した人対象のホームヘルパー用の講座を受けてきました。

わずか4時間で学習できること。　　　　
講師の先生に教えてもらったこと。　　　

社会福祉士や、何とかいう相談員、スクールカウンセラーなど、キーワード沢山。　

難病について、高齢者の介護との違い、障害者福祉について、公的な機関やボランティアの重要性ほか、、、駆け足ですが、とても大切なことを沢山教わりました。　
　
こもごもの病例などは、専門的すぎて、後ほどテキストを読むとして、次のようなお話が印象的でした。　　　　　　　　　　

⭐️難病に対して、福祉について、とにかくアンテナを高くはってください。今日来た意義は、それだけで充分。　　　　　　

⭐️障害に苦しむ人が、生活困窮などから万引きを繰り返すようなケースでも、本人が行政のサービスを受けてない場合が多い。何故なら、手帳貰うには、本人の申請が必要だから。『声を上げることすらできない』人達が、多くいる。どこで気付いて支援に繋げて行くか、、、　　　　　　　

大阪では、社会福祉士を30名募集してきた。大阪はやる気出してきましたよ。　　

⭐️行政のサービスを受ける場合、住居地と入院先の自治体が違う場合、自治体により、得られるサービスが異なるので、アドバイスする場合には注意が必要。　　　　

⭐️他にも薬物依存、成年後見人の問題、外国人労働者の子供のサポート、、、様々な問題があるが、キーワードは、社協。

⭐️難病で苦しむ人は、外見上、分からない辛さを抱えている場合も多くある。就職、結婚、生活、様々な悩みに寄り添い長期に亘り支える姿勢が求められる。　　　

⭐️介護保険や難病法など公的な支援だけではカバーしきれないインフォーマル（地域ボランティアなど）な支援との両輪で成り立っている。相談を受ける場合は、自分一人でなんとかできるものではないので、その方が生活する地域のサポート体制、社会福祉協議会などを巻き込んで、『確実にバトンを地域の組織につなぐ』こと。

ファミサポやシルバー人材に至るまで、あらゆる社会資源を活用することが大事。

若い女性が発症する場合、退院後の、子供のご飯作りや、学校の送り迎えができなくてたちまちの不安や困りごとがある。そこのコーディネートが必要。　　　

⭐️抱える病気の家族会などと『繋がる』ことにより、通常なら2、3月作成に時間がかかる福祉用具を、他の家族さんから、使わなくなったものを一時的に借りることができたり、情報共有ができる。

⭐️今は遺伝子治療の時代。大学病院には、遺伝子カウンセリング外来があり、紹介などなくても相談できる窓口がある。

でも、もし、産まれる前から、遺伝子検査で、子供の将来の病気が分かって、その場合、産まないって方向に動いていったら、そのとき障害に対する考え方、どうなってしまうと思いますか？

⭐️医療は過去の20年が1日で進むほど日進月歩。昨日まで治らなかった難病の治療法が発見されたり、指定難病の指定や、患者数も変わるかもしれない。ただし、これまでの指定が外れたら外れたで、色々問題も出てくる。

⭐️7,000から8,000ある難病から、公的な医療費などに関するサービスを受けられる指定難病は、1/12現在では、333あるけど、4月に厚生労働省が見直しを図り、ガッサーと変わる。

⭐️一人一人、病気からくる症状、治療方法、薬など多様である。

決して、過去の経験から、病気を一括りにして、先入観を持たないこと。　　

⭐️今年のキーワードは、『在宅』。医療は、今後地域医療が主軸になっていく。

⭐️『病気について、語る時、病気そのものに注意がいきがちで、例えば、『パーキンソン病』に罹患している人は、『パーキンソン』で身体ができてる訳ではないでしょう？パーキンソン病の人、ってみちゃってないですか？人それぞれの人生やドラマがあって、病気はその一部でしょう？』

（詳しく分かりませんが、治療に有効な新薬があと1,2年で出る可能性があるらしいですね。）

⭐️脊椎損傷などで、身体機能が失われても、ips細胞の研究、臨床で、今後は、車椅子から杖歩行へ、といったこれまで考えられなかったような回復の可能性がある。

🌔ホルモンの病気で、女性に多いらしいですね。とにかくめちゃくちゃ疲れる病気がある。インフルエンザに、365日かかったようなしんどい病気とか、、、それで、働ける時間が限られてるから、周りに病気のことを言えずに、周りからの理解も得られず、精神的に追い詰められる、、、　　

地域社会で、高齢者もそうですが、病気や障害を抱えている方々をサポートしよう、って流れになってるんですね。　　　　　

在宅、地域医療が今後の課題なんですね。
まだまだ、勉強中なので、聞きかじりを右から左に流してみました。　　　　　　　

亡くなった祖母が地元で民生委員を長くやっていました。仕事内容は、全く聞いてなかったので分かりません。遺品の中に、なにやら国からなんとかの褒賞をうけた小さな花瓶がありました。生前、もっと話を聞いてたらよかったなあ、、、と思う次第。

難病についてだけでなく、社会の色々な問題点について、今回教えてくださった先生に🙏